sábado, enero 17, 2009

¿Y si pudiera saber si su hijo va a ser autista?


Leo en "The Guardian" el siguiente titular: New research brings autism screening closer to reality . Antes de dar mi opinión, os pongo un resumen del artículo:
Un grupo de investigación de la Universidad de Cambridge, dirigido por Simon Baron-Cohen, ha descubierto que los rasgos autistas de un grupo de niños que han seguido durante ocho años están relacionados con altos niveles de testosterona en el útero materno. Esto, segun los autores puede hacer que, con tiempo e investigación, se puedan detectar de forma temprana las futuras características autistas del niño mediante una amniocentesis, dando la opción de, por ejemplo, terminar con el embarazo. Esta posibilidad a llevado a los principales expertos sobre el tema a iniciar un debate social sobre las posibles consecuencias de un diagnóstico prenatal de algo tan heterogéneo como un trastorno del espectro autista.
El director del grupo de investigación ha lanzado, entre otras, las siguientes preguntas: "Si llegara a haber un test prenatal para el autismo ¿sería deseable? ¿Qué perderíamos si los niños con trastornos del espectro autista fueran eliminados de la población?" ("If there was a prenatal test for autism, would this be desirable? What would we lose if children with autistic spectrum disorder were eliminated from the population?").
Padres con niños con trastornos del espectro autistas han levantado la voz para mostrar su oposición, ya que consideran que el autismo puede empezar a considerarse como algo negativo
(Charlotte Moore, madre de niño con autismo: "My worry is that having an autistic child will become a bad thing" ).
En cuanto a las aplicaciones de este test, se habla de que puede realizar un hipotético tratamiento prenatal mediante medicamentos que bloqueen la testosterona, de la ayuda que puede suponer para la preparación de los padres para el hecho de tener un hijo con autismo o, llevado al extremo, provocar que los padres decidan terminar con el embarazo.

Más allá de lo rápido que han podido ir los redactores de "The Guardian" o el propio Profesor Baron-Cohen en las conclusiones de este estudio (varios expertos han criticado la metodología del estudio, como señalan en TIME), el artículo y el autor se sitúan en esa emocionante (e inquietante) área en la que se solapan la ciencia y la ética. Podemos hacernos varias preguntas:

1. ¿Qué es el autismo? ¿Es una enfermedad que se puede curar, o es una forma diferente de ser?

2. Si (como creo yo) no hay una respuesta fácil para esa pregunta, y la dicotomía enfermedad - forma de ser no es tal, sino que es un continuo en el que a ver quién es el guapo que pone el punto de corte, ¿es ético "acabar" con el autismo o, sin eufemismos, con los futuros autistas?

3. Como profesionales ¿nos gustaría dar la opción a los padres de niños que van a nacer autistas de terminar con el embarazo porque su hijo no va a ser "normal"?

4. Como padres ¿nos sentiríamos capaces de acabar con un embarazo al saber que el niño va a ser autista, sabiendo lo heterogéneo que es ese grupo de trastornos?

Lanzo todas esas preguntas, y añado mis respuestas.

1. Creo que ya está contestada. Para los que trabajamos todos los días con pacientes, la incógnita de si lo que estamos "tratando" es una forma de ser que es poco apropiada o molesta para no sé muy bien quién, está a la orden del día, y vamos lidiando con ella día a día, unas veces con más facilidad, y otras con menos.

2. Pregunta realmente complicada ya que un autista en el entrono apropiado no sufre, no está enfermo. Además, hay autistas con cualidades extraordinarias, como los llamados Savants. Y aunque no tuvieran estas características tan especiales o tan "útiles" ¿quién soy yo o quién es nadie para decidir qué es apropiado y merece vivir?

3. Sinceramente, me compadezco de los ginecólogos. Yo no podría.

4. No tengo ni idea. Es muy fácil decir que no tendría ningún problema en tener un hijo autista, pero a estas preguntas hay que responder en mitad de la batalla, no desde sentado tecleando en un ordenador.


Así pues. ¿Qué opináis?

Este artículo también se podrá leer en Ingreso involuntario, un fantástico blog sobre salud mental. Al menos hasta que cometieron el error de dejarme participar en él.